一個月前，因疫情影響，一場在上海莘莊某咖啡館里舉辦的特殊展覽不得不暫時關(guān)停。但在今天（4月2日），世界自閉癥日，許多人又不約而同地想起它——關(guān)于63封家書和一個“消失”十年的自閉癥孩子。

2021年5月，上海老先生漆畹生逝世，留下了其在北京的胞弟漆黔生跨越26年光陰的63封來信。當(dāng)遺物整理人及公證人員細(xì)讀信件，胞弟家的悲歡故事浮出水面：漆黔生51歲老來得子，卻在幾年后發(fā)現(xiàn)孩子患有自閉癥。此后伴隨漆黔生一生的，是一位父親養(yǎng)育自閉癥孩子的痛苦、掙扎和對未來的擔(dān)憂，直到他2011年去世。

63封信的信封按照時間順序排列，信里書寫的，不僅有兄弟情誼、工作愛好、家長里短，更有一位自閉癥孩子父親的痛苦與掙扎。 雷冊淵 攝

漆黔生去世后長達(dá)十年的時間里，那個叫小明的自閉癥孩子“消失”了，甚至連哥哥漆畹生生命末期最親近的照護(hù)人也從未聽聞小明的存在。小明如果還活著，今年已經(jīng)34歲了，他現(xiàn)在在哪兒？過得好不好？一場關(guān)于自閉癥孩子的找尋與幫助在京滬兩地公益團(tuán)體、自閉癥患者家長組織、法律人士中接力展開……

在關(guān)于自閉癥患者的社會關(guān)注里，大眾的情緒常被“來自星星的孩子”這樣浪漫的名字所牽動。而對漆黔生和小明故事的追溯，讓我們不得不關(guān)注和面對一個更加沉重的話題：當(dāng)他們的父母衰老、離世，“來自星星的孩子”應(yīng)該去向何處？

小明

尋找小明的人們第一次見到他，是在北京市昌平區(qū)南口鎮(zhèn)一家敬老院的院長辦公室里。

北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心理事長孫立偉，也是一位自閉癥孩子的父親，是十年里第一個來敬老院看望小明的人。

“高高大大的，比較干凈?！边@是孫立偉對小明的第一印象。此前，看過漆黔生書信的很多人，都在腦海里描畫過小明的樣子。他的父親曾不吝用最美的詞匯來形容自己的孩子：“長得很美的十分可愛的孩子”“孩子眼睛大而亮，長得眉清目秀”“孩子長得驚人得美”“我的這個長得非常美非常可愛的孩子”……

現(xiàn)在，小明已經(jīng)長成了一個1.85米，85公斤左右的壯實青年。在院長孟凡水的引導(dǎo)下，他模糊地回答了孫立偉拋出的幾個問題，諸如叫什么名字、以前家住哪里等等，此外再無主動交流。

這是一家位于北京北郊的鄉(xiāng)鎮(zhèn)敬老院，規(guī)模不大，屬于民辦公助模式。前樓和后樓一樓主要安置周邊的無保戶、低保戶和孤寡老人，后樓二樓則住著包括小明在內(nèi)的40余位殘障人士。小明所在的三區(qū)只有2名護(hù)工，平均一名護(hù)工要照顧20多位殘障人士的飲食起居。

在敬老院里，小明喜歡坐在公共大廳的后排，總是和前排看電視的人離得很遠(yuǎn)，“一個人玩手，不看電視，也不跟人說話。”據(jù)說，這是這里的人最常見到小明的狀態(tài)。

此次探望后，孫立偉在探望日記中寫下這樣一段話：“孩子整體狀態(tài)還不錯，飲食尚可。但無生活品質(zhì)可言，單調(diào)乏味。生活基本可以自理。無勞作行為，無人培養(yǎng)?！?/p>

孫立偉第一次去探望小明時拍下的照片。如今小明已經(jīng)長成了一個1.85米，190斤左右的壯實青年。 圖片由受訪者提供

在敬老院里，小明喜歡坐在公共大廳的后排，“一個人玩兒手，不看電視，也不跟人說話?！?圖片由受訪者提供

小明的狀況開始被更多人關(guān)注，除了愛心人士，更穩(wěn)定的關(guān)注群體來自一些心智障礙孩子的家長，他們組成融愛融樂家長自愿探望小組，自發(fā)前往敬老院看望小明。張雁就是其中一位。

那次探望中，她注意到，小明在煩躁時會飛快地摩擦手指，“這是自閉癥孩子的常態(tài)，他們要尋找一種頻繁的刺激感，就像電影《海洋天堂》里的大福?！?/p>

那天，張雁在茶幾上擺出帶來的禮物：筆、本子、臺歷、繪本，一本印有漆黔生信件的小冊子和一本相冊。她翻開相冊，指著漆黔生夫婦的照片告訴小明：“這是爸爸，這是媽媽?！?/p>

“他有些茫然地看著，似乎對這兩張微笑的面孔全無印象?！睆堁阌址较乱豁撈崆c漆畹生的合照，“這是爸爸，這是大伯。”

弟弟漆黔生（左）與哥哥漆畹生（右）在天安門前的合影。 圖片由受訪者提供

這一次，小明的目光終于在漆黔生的臉上聚焦，接著輕輕吐出那兩個他也許十年來都沒說過的字：“爸——爸——”

“小明，想爸爸的時候就看看照片。爸爸會保佑你的。爸爸愛你?！睆堁氵煅柿艘幌拢焓州p輕摟了一下小明的肩膀。

63封來信

這是一場跨越京滬兩地的愛心接力——孫立偉是在接到上海某區(qū)公證處公證員林洋（化名）的委托后去探望小明的。而這個塵封的故事被意外打撈，也正是源于在上海進(jìn)行的一次遺物整理。

2021年5月，漆畹生在上海逝世。這位膝下無子的獨居老人在生前曾擬定過一份遺贈撫養(yǎng)協(xié)議，將存款和房產(chǎn)留給了一位照顧自己多年的安徽護(hù)工。

根據(jù)《民法典》規(guī)定，遺產(chǎn)管理人應(yīng)履行清理遺產(chǎn)并制作遺產(chǎn)清單的職責(zé)。8月初，公證處委托整理師西卡（化名）和她的團(tuán)隊對漆畹生的遺物進(jìn)行整理。

西卡在漆畹生家整理遺物。 圖片由受訪者提供

在西卡的記憶中，漆畹生的家是一套80多平方米的房子，還保持著上世紀(jì)八九十年代的裝修，光線昏暗、墻皮斑駁、家具老舊。

漆畹生是一個標(biāo)準(zhǔn)的知識分子。畢業(yè)于北大醫(yī)學(xué)院，后進(jìn)入上海市腫瘤醫(yī)院病理室工作，退休前是上海市腫瘤研究所的副主任技師，實驗動物科學(xué)領(lǐng)域的資深專家。正因如此，他的遺物中最多的就是書、報、期刊和各種文字材料。遺物整理現(xiàn)場無法一一對其梳理，有人建議整體打包。

這時，西卡注意到了隱蔽在最角落的那個書柜，直覺告訴她，里面可能東西。她向柜子走去，開啟柜門，揚塵漫天……西卡在這里發(fā)現(xiàn)了散落在隔層里、夾在書冊中的大量信件，絕大部分的信來自于同一個人——漆畹生的胞弟漆黔生。

漆黔生，生于1937年，21歲時被分配到北京市鐵路電氣化學(xué)校，成了一名數(shù)學(xué)教師。學(xué)校在北京昌平南口鎮(zhèn)，距離市區(qū)約一個半小時車程。

他寫給哥哥漆畹生的信一共有63封，從1981年到2007年，跨越了26年光陰。字里行間書寫的，不僅有兄弟情誼、工作愛好、家長里短，更串聯(lián)起這個男人的困苦與掙扎：工作、相親、結(jié)婚、生子，直至后來不停經(jīng)受命運的捉弄與捶打。

負(fù)責(zé)漆畹生遺產(chǎn)處理法定程序的林洋，曾在一份“漆黔生同志基本情況”上看到：漆黔生的兒子漆小明，在“其父去世當(dāng)晚，由南口鎮(zhèn)派出所和我校人事科通知將其送至南口鎮(zhèn)***福利院”。

后來，經(jīng)過林洋的幾番聯(lián)絡(luò)打聽，才最終找到了小明。

前來參觀展覽的老人和西卡交流自己看展后的感受。 雷冊淵 攝

孤獨癥

“孤獨”是貫穿漆黔生一生的關(guān)鍵詞。最早的一封信中，他的故事就從“孤獨”開場。1981年，漆黔生44歲，正煩惱個人問題，他四處請人介紹、相親、約會，卻屢屢受挫，以至于他在給哥哥的信中這樣寫道：“現(xiàn)在（我的）年歲已到了最后關(guān)頭，否則就變成真正的孤老頭子?！辈⑻岬健跋Ｍ苡幸粋€后代”的期盼，但“因為（我）太孤獨，無人在這方面幫忙，只能如此了?！?/p>

“孤獨”是貫穿漆黔生一生的關(guān)鍵詞。 雷冊淵 攝

事情在七年后終于有了轉(zhuǎn)機。漆黔生先是寫信告訴哥哥，自己和一位24歲的山東農(nóng)村女同志結(jié)了婚。同一年，51歲的他又老來得子。來信間盡是初為人父的喜悅：“我于九月六日11時3分開始變?yōu)橐粋€男孩的爸爸，現(xiàn)孩子取名征求你的意見，望函告?！薄昂⒆影l(fā)育很好，快兩個月了，很可愛，很能吃能鬧?！?/p>

1988年，漆黔生寫信告訴哥哥，自己和一位24歲的山東農(nóng)村的女同志結(jié)了婚。同年，51歲的他老來得子。 雷冊淵 攝

從漆黔生后來的經(jīng)歷看，孩子初生的那段時間無疑是他一生中最快樂的時光。因為真正的磨難將接踵而至。

孩子出生后的第二年，漆黔生的妻子患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，病情危重。1991年左右，他又隱隱覺察到“孩子的語言能力將發(fā)育較晚”，并托上海的哥哥為他介紹小兒科醫(yī)生。1994年，妻子去世，孩子小明也在那段時間被確診為“孤獨癥”。

孤獨癥，又稱自閉癥或孤獨性障礙。這是一種源于嬰幼兒時期的精神發(fā)育障礙性疾病。美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會在2013年出版的《精神病診斷與統(tǒng)計手冊（第五版）》中，列出自閉癥譜系人士的共同癥狀有：溝通能力缺陷，例如無法恰當(dāng)?shù)貐⑴c對話、對非口頭語言（肢體語言、表情等）常會誤讀、難以和同齡人交朋友；過度依賴常規(guī)，對環(huán)境變化高度敏感，極度關(guān)注不恰當(dāng)?shù)奈矬w等。

這些癥狀在小明身上都有體現(xiàn)。

小明7歲時，漆黔生在給哥哥的信中寫道：“這個孩子是一個長得很美的十分可愛的孩子，但至今說話能力仍不利，看來有很大的精神障礙?！?/p>

等到孩子11歲時，漆黔生又在信中講述了家里不能開火做飯的原因：“孤獨癥者有一種‘他們的東西放置地方不能動，一動便掉了魂似的’情況，一切被其‘管轄’之物，似‘凍結(jié)’而不準(zhǔn)旁人挪動。”如果他挪動了桌上碗的位置，小明就會將碗“來回來去地在這兩個位置之間迅速移動不止，頗像精神病學(xué)上所謂‘強迫行為’”。漆黔生認(rèn)為，如果小明也像這樣擺弄電和煤氣，將非常危險，“以至于我不能在廚房做飯，只好買著吃”。

更要命的是，漆黔生自己“似乎也變成了他（小明）‘管轄’的范圍之中的‘物品’。一切開閉門窗，冰箱，門，抽屜，抽水馬桶等均需叫他去做，否則便跟我沒完——來回來去折騰，我之看書、上廁所，總之一切均受其控制，例如看書要令我躺在床上，名之為‘休息’，上廁所則須叫他去蓋上馬桶上的環(huán)狀蓋等等。簡直是‘失去自由’?！?/p>

“我現(xiàn)在連到城內(nèi)等走動一下都有困難，”漆黔生寫道，“我們二人是‘共生體’?！?/p>

他在信中一次次無不痛惋地寫道：“長得如此美的一個孩子竟然是孤獨癥者，真令人萬分痛心?！薄斑@是一個長得非常美的可愛的孩子，可是他太不幸了，而又自己不知道，使人痛心疾首！”

隱憂

小明3歲時，漆黔生似乎就已經(jīng)清楚自己將要面對的境遇：“一生要‘掙扎’下去。在這里，似乎‘掙扎’一詞比‘奮斗’一詞更合適吧！”

漆黔生曾在信中感嘆：“關(guān)于孤獨癥，因甚為罕見，故一般家庭中無此類災(zāi)難降臨者則不理解之。如果能詢問一下有關(guān)了解孤獨癥的人士，便知厲害……而我又要退休，有病，真是誰也碰不到我這樣的困難。奈何！命耶！”

漆畹生的書桌上放著小明一周歲照片。 雷冊淵 攝

一個父親獨自養(yǎng)育和照顧自閉癥孩子，其中的艱辛與苦楚如今人們已再難想象。而更加折磨漆黔生的，是他對小明未來的擔(dān)憂。

小明10歲時，漆黔生曾把小明送到附近的一所普通小學(xué)就讀。他每天早晨5點半起床，7點45分把小明送到教室座位上，11點再把他接回家。不久后，漆黔生發(fā)現(xiàn)，“這種上學(xué)一點用也沒有”。小明不懂什么叫上課，什么叫考試，往往去接他時課本都沒有打開過，老師也“只是把他甩在一邊，不去管，不費那勁”。更讓漆黔生感到憤懣的是，小明經(jīng)常被其他孩子當(dāng)成“白癡”挑逗捉弄。那次，他發(fā)現(xiàn)小明的眼角被人揪得淤青，心痛不已。“孩子是一點保護(hù)自己的意識都沒有……孩子的問題可以說將來不僅是生存空間狹小，可以說是‘沒有’生存空間，使我發(fā)愁。”

就如同許許多多自閉癥孩子的父母一樣，漆黔生能做的，就是一次一次奮力地試圖從命運的深淵里打撈起兒子，希望能夠為他尋得一些出路，卻不得不面對一次次的失敗。

他想把小明送到接收特殊兒童的培智學(xué)校，但當(dāng)時昌平區(qū)并無這類學(xué)校，其他區(qū)的培智學(xué)校只收本區(qū)孩子，或是需要高達(dá)三萬的贊助金。另外，他也擔(dān)憂，培智學(xué)校只是自閉癥兒童的“養(yǎng)護(hù)學(xué)?！保幢憬坏闷鸶甙嘿M用，也沒有所謂的教學(xué)質(zhì)量可言，只是“被判定為無希望的自閉兒的一個容納所”。

他給國內(nèi)第一家專門為自閉癥兒童和家庭提供教育的民辦機構(gòu)“星星雨”的創(chuàng)始人寫信，請教如何科學(xué)地訓(xùn)練孩子。他相信：“孩子的自閉癥有大力改善之可能及必要。”但后來苦于沒有足夠的經(jīng)濟(jì)支撐，只能放棄。

這樣，漆黔生不得不把孩子養(yǎng)在家里自己教育。每天，他“強力推進(jìn)”小明的教育，終于把小明的數(shù)學(xué)訓(xùn)練到三年級水平，卻發(fā)現(xiàn)因為自閉癥兒童的刻板思維，小明無法將所學(xué)用到生活上……

展覽現(xiàn)場擺放著漆畹生的書桌，讓人不禁想象他生前給遠(yuǎn)方的弟弟回信的場景。 雷冊淵 攝

在生命的最后幾年，漆黔生從未放棄為兒子尋找一個安頓余生的地方。

在千禧年之夜的一封信里，他第一次提到將小明送進(jìn)福利院?！扒叭?兄來信說：讓孩子進(jìn)‘福利院’（如果有且可以進(jìn)的話）以便保命，但我從情感上、職責(zé)上難以接受此種做法?！?/p>

他的顧慮很具體：小明的語言訓(xùn)練沒有進(jìn)展，也沒有主動性，什么事情都是叫一點做一點，吃飯吃一口便跑掉，要大聲叫喚再跑回來吃一口，11歲依然如此。他不認(rèn)為福利機構(gòu)工作人員能像自閉癥患者的父母那樣不斷去催促，因為“那是十分累人的”。

“我不能肯定我哪一天會產(chǎn)生什么危急情況，一旦如此，孩子絕對不懂什么叫‘營救’，其慘則不言而喻?！薄昂⒆訉ξ业囊蕾囆院艽蟆Ｎ液喼笨梢栽O(shè)想，一旦離開我他就不能生存。我不知道該怎么辦?！边@樣的隱憂無時無刻不在折磨著這位可憐的父親。

未來

漆黔生的擔(dān)憂還是發(fā)生了。他于2011年9月在家中死去。據(jù)林洋了解，警察和社區(qū)干部破門而入時，漆黔生躺在地上，屋里一片狼藉。小明就在他的身旁，卻對父親的離世一無所知，甚至在他的遺體上“跳來跳去”?？吹接腥诉M(jìn)來，他就像平時見到陌生人一樣，揮動雙手，不停叫喊。

漆黔生生前和小明的家簡陋、雜亂，父子兩幾乎無生活質(zhì)量可言。 圖片由受訪者提供

當(dāng)晚，小明被送往現(xiàn)在所在的敬老院。此后便是“消失”的十年。

“知道小明的故事后我們都非常心痛，如果放到現(xiàn)在，如果他認(rèn)識我們。那這樣的事情（漆黔生孤死家中）多半不會發(fā)生。”張雁和自閉癥孩子的家長們深切地理解和同情著漆黔生，沒有人比他們更能夠了解自閉癥孩子家長的那些無助與孤苦。

在那個自閉癥還不為大多數(shù)人所知曉的年底里，漆黔生曾多次向哥哥求助——

“我希望能認(rèn)識一些孤獨癥兒童父母，以和他們交流情況。”（1997年）

“我十分孤立無援，找不到人去‘說’這些事……你那里能否給我動點腦筋，代找一個‘互助組’或許是解決這一問題的途徑。”（2000年2月）

“如另有一‘互助者’則情況會好得多，孤獨一人做此事實無能為力?！保?000年5月）

在漆黔生的自述中，他亦將自己定義為“一個‘廣義’的孤獨癥者”：“我極端內(nèi)向、膽小、孤獨、不自信，事實上我?guī)资陙硪恢辈粩唷治觥约海⑴c這種不健康的心理狀態(tài)作斗爭?！?/p>

許多年后的今天，漆黔生的孤獨終于被人看到和理解。“當(dāng)時漆黔生之所以這么孤獨，性格只是其中一部分原因，更多原因則是，當(dāng)時社會對自閉癥的認(rèn)知和接納程度有限，以及家長組織的缺失?！睂O立偉說。

孫立偉所服務(wù)的融愛融樂心智障礙者家庭支持中心成立于10年前，是一個全國性的心智障礙者家長組織。近20年來，像這樣的心智障礙者家長互助組織在全國快速地發(fā)展起來。

根據(jù)《中國心智障礙者保障藍(lán)皮書》，我國目前有心智障礙者2580萬， 主要包括孤獨癥（自閉癥）、腦癱、智力障礙和唐氏綜合征患者，涉及家庭人口8000余萬。而孤獨癥患者正以每年22萬的速度在增長。家長們結(jié)成組織，從最開始單純的抱團(tuán)取暖、精神支持，到公益互助，探討和呼吁完善包括自閉癥在內(nèi)的心智障礙者托養(yǎng)體系。

“我們希望，有一天如果我們不在了，孩子不僅能夠活著，更能夠有品質(zhì)地活著?！睂O立偉說。

他們在第二次探望小明時意外發(fā)現(xiàn)，原來小明會寫字?！八粌H可以工整地書寫，而且很專注，手、腦、眼的配合度都不錯。他一刻不停地寫，抄寫手機和食品包裝袋上的文字，一直寫了40分鐘?！睂O立偉說，“就連敬老院的人都十分驚訝，十年來，從來沒有人知道小明會寫字，也沒有這個條件教他學(xué)習(xí)?！?/p>

對此，志愿者和自閉癥患者家長們并無苛責(zé)，只是惋惜。“在自閉癥患者的托養(yǎng)服務(wù)層級（家庭自助、社會輔助、國家托底）中，小明的情況屬于最基本的國家托底。在當(dāng)時的條件下，小明能夠好好活下來是最重要的，基層敬老院實在沒有這樣的精力和專業(yè)能力去教育一個自閉癥孩子?！绷盅笳f。

十年后，敬老院的人們才第一次發(fā)現(xiàn)原來小明會寫字，而且寫得相當(dāng)專注，一次就寫了40分鐘。 圖片由受訪者提供

在志愿者家長的引導(dǎo)下，小明給爸爸漆畹生寫了一封信。 圖片由受訪者提供

越來越多的人關(guān)注到，成年心智障礙者監(jiān)護(hù)的缺失已成為保障這一群體生存發(fā)展的瓶頸。當(dāng)自閉癥孩子長大、從特殊學(xué)校畢業(yè)，當(dāng)他們的家長老去、離世，像小明這樣的孩子誰來照顧？這是數(shù)千萬家庭面臨的最急難愁盼的問題。

陳戎東是上?；垤`的負(fù)責(zé)人，始終倡導(dǎo)社區(qū)化的服務(wù)模式，即心智障礙者的照護(hù)也應(yīng)像養(yǎng)老的“9073”模式一樣，3%的人進(jìn)入機構(gòu)集中照護(hù)，7%的人放在社區(qū)照顧，90%的人在家中就能享受專業(yè)的照護(hù)和幫助。他們在上海成立起自閉癥患者的日間和夜間照護(hù)點?！吧鐓^(qū)家庭是國外主流的托養(yǎng)形式，一般由政府提供補貼，4到6位心智障礙者住在一起，按照他們各自的意愿選擇伙伴，并建立長期穩(wěn)定關(guān)系，有專業(yè)人士給他們提供服務(wù)。這種模式雖然成本較高，但大量研究表明，這是最有生活品質(zhì)的的一種模式?！贝送猓瑸樽蚤]癥患者家庭提供專業(yè)上門服務(wù)的嘗試也在去年展開。

“漆黔生和小明的故事之所以打動人，除了父子真情，更讓成年自閉癥患者的照護(hù)和托養(yǎng)問題被再次提及和關(guān)注?！绷盅笳f，“或許，這是這件事更大的意義所在?！?/p>

志愿者家長們也正積極謀劃和行動。除了捐款和與敬老院合作，開展活動、提供專業(yè)服務(wù)外，他們更想在春暖花開的時候，把小明帶到附近的公園逛一逛、玩一玩，讓他看看敬老院之外的世界。

（應(yīng)受訪者要求，林洋、西卡為化名）

欄目主編：王瀟 文字編輯：王瀟 題圖來源：雷冊淵 攝

來源：作者：雷冊淵